Chory na stwardnienie rozsiane już nie musi mierzyć się z niepełnosprawnością

Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex SM) to przewlekła choroba neurologiczna o niejasnej etiologii, której pierwsze objawy pojawiają się głównie u młodych osób dorosłych pomiędzy 20 a 40 rokiem życia, a więc osób będących na starcie swojego życia lub będących w sile wieku. Należy do grupy chorób z autoagresji, czyli takich, w których powstają tzw. autoreaktywne przeciwciała. Są one skierowane przeciwko komórkom własnego organizmu. W przypadku SM są one skierowanie przeciwko osłonkom mielinowym w obrębie ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Osłonki te budują ochronną warstwę dla włókien nerwowych, a zniszczone przez przeciwciała powodują, że przewodzenie impulsów nerwowych ulega wyraźnemu spowolnieniu. Powstają wówczas w obrębie OUN ogniska zapalne – demielinizacyjne, tzw. plaki.

SM nie jest chorobą zagrażającą życiu, ale nieleczona może spowodować trwałe inwalidztwo. Współczesna medycyna nie potrafi jej co prawda całkowicie wyleczyć, ale łagodzi jej objawy i znacząco wpływa na jej przebieg – ograniczając lub odsuwając w czasie jej negatywne skutki. Dzięki szybkiej i dokładnej diagnostyce możemy postawić rozpoznanie już we wczesnej fazie choroby. A mając dostęp do nowoczesnych leków oraz możliwość wczesnego rozpoczęcia terapii, mamy dużą szansę na obalenie mitu, który krąży od wielu lat, że SM to wózek inwalidzki. Dziś chorzy na SM, którzy są leczeni od początku choroby, wiodą normalne życie, zupełnie nie różniące się od życia swoich rówieśników. Nie muszą zmieniać swoich planów zawodowych czy osobistych.

Najczęściej choroba ta przebiega pod postacią rzutowo-remisyjną, tzn. z okresami zaostrzeń – rzutów (powstawania nowych objawów) oraz remisji (uśpienia). Definicja stwardnienie rozsiane, jak sama nazwa wskazuje, obejmuje rozsianie, a dotyczy ono czasu i przestrzeni. Rozsianie w czasie to pojawianie się nowych objawów klinicznych (rzutów) lub nowych ognisk demielinizacyjnych w badaniu MRI (rezonansu magnetycznego), z kolei rozsianie w przestrzeni to obecność różnych objawów klinicznych wynikających z różnych ognisk demielinizacyjnych lub obecność licznych plak demielinizacyjnych w badaniu MRI.

Objawy neurologiczne SM zależą od lokalizacji ogniska demielinizacyjnego, które może być umiejscowione w obrębie mózgowia, rdzenia kręgowego czy nerwów wzrokowych. Stąd objawy choroby są bardzo różnorodne. Najczęściej są to: pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego (jeśli plaka umiejscowiona jest w obrębie nerwu wzrokowego), zaburzenia czucia (drętwienia, mrowienia, przeczulica lub też zniesienie czucia), zawroty głowy i zaburzenia równowagi (jeśli ognisko demielinizacyjne będzie zlokalizowane w móżdżku lub pniu mózgu), niedowład kończyn dolnych z objawami ze strony pęcherza moczowego (ognisko w rdzeniu kręgowym), podwójne widzenie.
Wydaje się, że SM to choroba cywilizacyjna, choroba naszych czasów. Ale tak naprawdę to choroba znana już od bardzo dawna. Pierwszy przypadek opisany został już w XVIII wieku, w dzienniku przebieg swojego SM opisał August Fryderyk D’Este, wnuk króla Anglii. Jednak dopiero od lat 80. potrafimy walczyć z tą chorobą, a ostatnie 10 lat w terapii SM przyniosło ze sobą ogromny postęp i dało możliwość stosowania leków, których skuteczność jest bardzo wysoka. Również dostępność terapii uległa zmianie.

Dziś każdy pacjent z aktywną postacią rzutowo-remisyjną jest leczony w ramach programu NFZ, a leczenie możemy rozpocząć natychmiast po postawieniu rozpoznania. Dla pacjentów jest aktualnie dostępne leczenie immunomodulacyjne w ramach programu tzw. I linii z zastosowaniem leków iniekcyjnych: interferonów oraz octanu glatirameru, a także dwóch leków doustnych: fumaranu dimetylu i teryflunomidu. W razie ich nieskuteczności dostępne są leki tzw. II liniowe: bardziej agresywne, t.j. natalizumab, fingolimod. Również dla pacjentów z agresywną, ciężką postacią SM, mamy zarezerwowane bardzo skuteczne trzy leki: almtuzumab, natalizumab i fingolimod. Dziś możemy wybierać pomiędzy terapią iniekcyjną (iniekcje podskórne i domięśniowe), doustną (tabletki, kapsułki) oraz infuzyjną (leki dożylne). Pomimo dostępu aż do 11 preparatów, wachlarz leków, jakie są skuteczne w leczeniu postaci rzutowo-remisyjnej SM znów staje się jeszcze bogatszy o dwa kolejne leki: kladrybinę i okrelizumab, które w niedługim czasie – mamy nadzieję – będą również dostępne dla polskich pacjentów. W Szpitalu im. Św. Rodziny w poradni neurologicznej i na Oddziale Neurologii prowadzona jest właśnie terapia pacjentów z SM w ramach obu programów terapeutycznych, a dostępność do niej jest nieograniczona.

Dzięki ogromnemu rozwojowi, jaki miał miejsce w ostatnich latach w odniesieniu do terapii stwardnienia rozsianego, nie musimy już martwić się o skuteczne leczenie. To komfortowa sytuacja dla lekarza i pacjenta, o której jeszcze kilka lat temu mogliśmy tylko pomarzyć. Aktualnie problemem klinicznym staje się odpowiedni dobór leku, którego wspólnie z pacjentem można dokonać poprzez uwzględnienie mechanizmu działania leku i jego skuteczności oraz działań niepożądanych. Ważnym aspektem, który powinniśmy również wziąć pod uwagę, jest styl życia pacjenta, planowanie rodziny, jego preferencje osobiste. Ogromny wybór w lekach wywołujących korzystny wpływ na przebieg SM powoduje, że planujemy leczenie odmiennie niż jeszcze kilka lat temu; odnosząc się do tzw. personalizacji terapii, a więc dobieramy lek do indywidualnego pacjenta. Od nowych leków oczekujemy dużej skuteczności, nie chcemy tylko, aby wpływały one na rzuty czy postęp niesprawności. Ich skuteczność chcemy mierzyć hamowaniem aktywności rezonansowej zapalnej (nowych i powiększających się ognisk demielinizacyjnych) oraz korzystnego wpływu na uszkodzenie aksonów (atrofię). Co prawda nowe wysoce skuteczne leki niosą ze sobą ryzyko poważnych działań niepożądanych, jednak terapia nimi jest prowadzona w specjalistycznych ośrodkach przez doświadczonych lekarzy, z zachowaniem procedur monitorujących, co pozwala pacjentowi czuć się bezpiecznie.

Ostatni rok to również szansa na skuteczną terapię dla pacjentów z postacią pierwotnie postępującą SM (PPMS), dla której do tej pory nie było żadnej skutecznej opcji terapeutycznej. Obecnie mamy do dyspozycji okrelizumab, który został niedawno zarejestrowany w Unii Europejskiej właśnie dla tej postaci SM. W Polsce jednak dla tego leku w tej postaci oczekujemy na pozytywną opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych. Dopiero po tej decyzji rozpocznie się proces refundacyjny leku w Ministerstwie Zdrowia.

W terapii SM nie możemy jednocześnie zapominać o rehabilitacji, która powinna być prowadzona już od początku choroby. Musimy każdego dnia uczyć nasz mózg nowych umiejętności i informacji, powodując tym samym powstawanie nowych połączeń pomiędzy naszymi komórkami nerwowymi – neuronami, wykorzystując przy tym tzw. neuroplastyczność naszych mózgów, która u pacjentów z SM jest naprawdę wysoka.

Coraz częściej mówi się o kompleksowej opiece nad pacjentem. Pacjent z SM powinien być objęty całościową opieką zespołu specjalistów zajmujących się w sposób szczególny stwardnieniem rozsianym, w skład którego wchodzić powinni nie tylko neurolog zajmujący się SM, ale również pielęgniarka, fizjoterapeuci, neurologopeda, neuropsycholog, dietetyk. Warto jest organizować dla wszystkich pacjentów z SM warsztaty informacyjne, ale również warsztaty praktyczne neuropsychologiczne czy neurofizjoterapeutyczne. Taka inicjatywa jest również prowadzona w naszej placówce.

Życie z SM wcale nie musi oznaczać wyroku niepełnosprawności. Musimy się z tą diagnozą oswoić, a nawet ją polubić, tak by nauczyć się z nią żyć i walczyć. Musimy z SM zawrzeć życiowy kompromis, wtedy mamy szansę na sukces.

Ze względu na coraz lepszą dostępność do lekarza neurologa, coraz lepsze wyszkolenie specjalistów zajmujących się tą chorobą, coraz bardziej dokładne i szybsze możliwości diagnostyczne, choroba ta jest obecnie rozpoznawana we wczesnym stadium i w większości przypadków możemy nad nią zapanować. Po raz pierwszy możemy śmiało powiedzieć, że z chorobą, jaką jest SM, możemy i potrafimy skutecznie walczyć.